Aikai, Aikai, Poison Japonais, AIkai, Aikai, Ne Parle Jamais…

Aikai a deux grands frères, il décide de venir au monde en mars, poisson de signe. C’est une petite carpe koï de 4,875Kg. Les mois passent, bébé reste très passif, il ne prend pas les objets, ne nous regarde pas, les stimulations n’y font rien. A 6mois, le médecin généraliste m’envoie lui faire des examens de la vue chez un ophtalmologue, on m’envoie au Service ophtalmologie Pavillon C de l’hôpital Edouard Herriot où j’ai rendez-vous 3 mois plus tard. Là-bas le Docteur explique avoir testé des stimulations sonores, mais Aikai ne réagit pas. Il me propose de chercher d’avantage et se met en relation direct avec un neuropédiatre. Quelques semaines plus tard, Aikai est suivi pour un retard de développement. Des séances de Kiné sont prescrites, il ne se tient toujours pas assis, ne se tourne pas. Une macrocéphalie est détectée, un IRM cérébral a lieu pour ses un an… L’anesthésie Générale est une source intense de stresse, l’IRM est normal. Quelle bonne nouvelle! Mais qu’est-ce qu’il a?

Aikai suit ses séances, je travaille de nuit et la journée je m’occupe de lui. Il a plusieurs rendez-vous par semaine. On essaye de le mettre à quatre pattes, qu’il aille chercher un jouet qui lui fait des réactions à quelques cm de lui… Rien n’y fait. Je dois stimuler mon enfant, le stimuler… La neuropédiatre m’oriente vers le CAMSP de Décines où il est sur liste d’attente.

L’ORL m’explique qu’Aikai a des otites internes, il faut déboucher ses oreilles. Il me demande si je suis forte car il programme la manipulation au sein même de son cabinet, et c’est douloureux. Etant avertie, je me fais accompagner et je décide de suivre ses conseils, ce que je n’aurais pas dû faire… Une boucherie. Il aurait fallu programmer une opération sous anesthésie. Aikai hurle de douleur, les jours suivant, le pue s’écoule mais je ne peux pas lui administrer les traitements dans l’oreille, il refuse qu’on s’en approche, traumatisé. Je demande à avoir un spécialiste ORL au sein de l’hôpital, on m’annonce qu’Aikai a besoin d’une pose de diabolo dans les oreilles. Je décide de consulter Mme Forêt née Bois! Une étiopathe: Elle m’apprend a masser les points du visage, de la bouche, afin d’aider à la circulation interne. En trois séance, je suis formée. Le jour de l’opération, l’ORL regarde l’oreille et annonce l’annulation. Aikai est guéri.

En parrallèle, Aikai voit un cardiologue pour son p’tit coeur. Un trou s’est fermé, un s’est agrandit. A surveiller.

2 ans et 2 semaines, il marche! Quel soulagement! Quelle victoire!

2ans et demi, Aikai a sa place au Camsp, une belle équipe nous entoure, la création du dossier MDPH est bien faite, l’orientation vers un spécialiste de la communication est effective. Aikai ne parle pas, ne communique pas, ne pointe pas du doigt, il ne formule aucune demande, ne rie pas, la roue de la petite voiture tourne entre ses doigts.

3ans, le diagnostique est en cours ADI R ADOS 2. Aikai rempli les critères. Un super groupe d’orthophoniste prennent en charge Aikai, elle forme son AVS sur le temps de classe avec l’accord du Directeur car il a fait sa rentrée en maternelle, au Bois Joli. Ca y est, il pointe du doigt! Il apprend des signes, boire, manger… Il commence à prononcer une voyelle, toujours la même. On essaye le A mais patience… Grâce au pointage, on peut comprendre pourquoi il crie. Il demande quelque chose en criant et pointant. L’orthophoniste est spécialisée TSA. Elle utilise tout un tas de bonnes pratiques. Croiser le regard, hop, donner! Utilisation des intérêts restreints pour en faire des récompenses et stimuler une activité. Je passe les détails…

L’annonce du diagnostic fait parfois mal ou peur, j’ai été comme soulagée. C’est le début de l’aventure, de l’apprentissage d’Aikai et celui de ses proches! Une mine d’informations se jette sur moi, je ne sais pas par où commencer ni comment trier.

Nous avons quitté le pays citadin, traversé le massif central pour nous retrouver au milieu du Parc Naturel du Périgord Vert..

Le contact avec la nature importe énormément à Aikai. L’eau le calme, la terre le calme. Il passe son temps pied nu, il sait enlever ses chaussettes et chaussures. Il transvase. Rempli… Vide… Et vice-versa… C’est le paradis, il se sent mieux. Comme beaucoup, ma famille est devenue monoparentale très vite… Mais là, j’attends sa petite soeur, demie, ça ferait qu’une moitié… Langue Française si tu veux bien me permettre…

Désert médical! Mauvais choix de vie! Non, la sérénité s’est emparée d’Aikai, la rivière Coule tout autour, il voit le lac depuis sa fenêtre, et une petite cascade magique limpide s’étend en contrebas. C’est le paradis pour lui.

CMP… à bannir, inutile, pour personne Spécialiste? Néant. Psychiatrie: bingo! Je toque à la porte de la Haute Vienne pour inscrire et protéger Aikai de chez les fous. Le psychiatre de l’hopital de Jour les Nymphéas à Périgueux a remis en question le diagnostique. Il explique qu’Aikai est « trop ouvert pour être autiste », « cette mode est une farce moderne! » Une fois le dossier fait au CHU de Limoges, je retire immédiatement mon enfant de toutes les prises en charges gratuites(qui de base avait été conseillé par le CRA de Dordogne!) je cherche tout en libéral. L’orthophoniste ne fait pas l’affaire et pire, elle cesse le suivi du jour au lendemain. La psychomotricienne ne fait pas l’affaire et ne me donne plus de rdv. Je perds du temps avec des spécialistes sans compétences et incapable de faire les choses de façon légale! Je trouve enfin une psychomotricienne spécialisée! Je trouve ensuite une éducatrice spécialisée qui a ouvert son ranch. Elle a une salle dédiée aux travaux en salle pour TSA (guidance, puzzle, jeux, ateliers en relation avec les chevaux et les chiens) Aikai doit faire un parcours en tenant un chien en laisse, il s’occupe également des grands chevaux. Une fois par semaine, il est heureux et se met à parler « atmo! atmo! » (le centre atmo’sphère)

A l’école maternelle, c’est tendu, on me parle d’orientation en IME à plus d’une heure du domicile. Ime bien entendu pas spécialisé. Je n’accepte qu’une seule orientation, celle de l’accueil pour enfant autiste, et le PCPE TSA. Aikai va redoubler pour la troisième fois sa grande section car il n’a pas le niveau! Pour sûre, c’est lié à son retard! D’où l’existence d’un Projet Personnalisé Individuel!

Je refus l’IME et accepte le redoublement. Je porte l’information au ministère et durant l’été on me propose une orientation ULIS en inclusion.